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女兒的娘家─ 乳癌病人對女兒的思念與團隊的感謝

日期: 
2016/09/23
發佈單位: 
文史資料組
內文: 

「身上帶著,是紗布一層一層包紮的腫瘤傷口,穿著一件件外套,深怕被旁人發現自己的秘密般不安。我想起高雄炙熱的天氣,走在路上一會兒就揮汗雨下的潮濕,小月(化名)不想被發現的腫瘤,藉著一道一道的防線,掩蓋住實情,也把自己封閉。」李思錦醫師筆下的小月,是她四年多前認識的印象。

經時間長河的洗練,李醫師面對的不再是一段生離死別,而是看見小月女兒的成長軌跡,以及小月為母則強的韌力。

小月的女兒(右)生日那天,拿著大家送的禮物,開心地與李思錦醫師(左)合影。(圖片提供:蘇雅惠)

 

鼓起勇氣就醫
 
2012年7月,四十八歲、住在高雄的小月,牽著剛要上小學一年級的女兒,風塵僕僕來到大林。小月來到血液腫瘤科李思錦主任門診,已是乳癌第四期,右側乳房的腫瘤開始潰爛且癌細胞轉移至肺、肝臟。
 
難以啟齒的患部以及不願被貼上「罹癌者是壞人」的標籤,小月隱瞞許久的病情,深怕親友發現,而選擇遠離喧囂的城市,進入靜謐的小鎮。也因曾收看簡守信院長主持的《大愛醫生館》,節目中提及截肢病人的故事,感於慈濟醫療對人的尊重與愛,想起意外受傷的哥哥於大林慈濟醫院受到的照顧,她不安的心,著實有了安定感。
 
李思錦醫師解釋著不好的預後,治療計畫、併發症、傷口照護……對女兒的牽掛,讓小月不想長時間住院,每個月或兩個星期,從高雄搭火車到嘉義,再轉搭區間車至大林,單程將近兩小時車程,又近兩小時摸黑回家。長途抱病治療的動力,來自對醫師的信任以外,不願就近投醫,也是希望先生、女兒能有正常生活,不要下了班或下了課就是以醫院為家。
 
初期治療效果不錯,小月沒有太多併發症且腫瘤縮小,整個人顯得有精神。
 
「小妹妹上小學一年級,會寫字了,送來的感想卡,歪歪斜斜的注音國字,寫著媽媽有比較舒服了。」
「小妹妹小學二年級了,上課期間就是小月一個人來醫院,妹妹認識的文字多了,會畫圖了,送來的卡片,多了些繽紛色彩。」
「小妹妹小學三年級了,開始學樂器,唸了音樂班,卡片上滿滿快樂的時光。」
 
看著小月女兒送來的卡片,李思錦彷彿也參與孩子的成長。
 
但好景不常,小月的癌症復發,虛弱的她,強打起精神搭火車來治療,「老公上班、妹妹上學,小月總是一個人來醫院,有一次做電腦斷層時,同事問到『這麼遠的距離做治療、做檢查,好辛苦!』這關心,聽在小月的心裡,非常沈重。」談論到癌症即將失控的病情,李思錦問小月,「想回高雄治療嗎?奔波是一件耗費體力的大工程。」
 
小月一心只想留在小鎮。
 
「妹妹知道妳的病情嗎?」李思錦又問。小月說:「每次跟妹妹談論,她總是哭泣,然後就跑走」四年來,皆如此。
 
「送來的卡片,文字進步了,但色彩不這麼豐富了。」李思錦再次收到小月女兒的卡片時,小月的狀況愈來愈虛弱,走幾步路就喘,化學治療一輪換一輪,趕不上癌症增長的速度。
 
此時,李思錦收到小月的請求,「小月寫了張紙條給我,說她會配合治療,請我不要放棄她。」
 
治療期間,安寧團隊共同陪伴,小月談到身後事,安寧共同照護護理師蘇雅惠聽她說說內心話。

 看著小月女兒年年送來的卡片,李思錦醫師彷彿也參與孩子的成長。(圖片提供:李思錦)
 

取得信任,深談後事
 
「我第一次認識小月,是在2013年3月,由於一診斷就是末期,李思錦醫師就會診我們安寧共照。」2016年5月,安寧共同照護護理師蘇雅惠再次介入。
 
小月排行家中七個孩子的老么,未婚前,由她照料生病的雙親直至過世,原無打算結婚的她,後來與認識多年的另一伴共組家庭,四十一歲生下女兒。婚後,先生為家裡經濟來源,從事運送礦泉水及在公司裡修復汽車,小月則專心帶孩子。儘管生活不寬裕,三人的小小天地,倒也單純和甜蜜。
 
慣了自己的生活圈,蘇雅惠的出現,讓小月懷有防衛心,蘇雅惠依舊兩、三天就去關心,小月慢慢地接受。
 
變大的傷口不時滲血,滲濕了病人服,蘇雅惠貼心提醒她,只要感到疼痛都可向醫師反映;傷口護理師、病房護理師們協助換藥止血,弄些敷料以後,傷口明顯收縮,小月也能接受敷料,不再放任傷口流血。
 
「早知道會得這個病,根本不想結婚和生小孩。」女兒還小時,小月常常對她發脾氣,如今她漸漸懂事、學會溝通,小月想要好好愛她、教導她,身體卻已不能做主;同樣身為人母的蘇雅惠,聽了相當難過。
 
為不造成女兒日後的負擔,小月向蘇雅惠提起她想樹葬。蘇雅惠不捨地說:「妹妹長大後,也會想回憶媽媽……」小月回答:「我罹癌後都跟女兒說『假如媽媽有一天走了,就是看照片回憶』。」
 
另一方面,樹葬費用相對便宜,小月提起她有一筆十萬元勞保費用,希望就此辦理後事,「若是在醫院治療過程往生,我希望我的後事能在嘉義完成,如果是在高雄過世,就安置在高雄吧!」
 
蘇雅惠協詢價格,並幫小月統整出詳細的資料,小月因此對蘇雅惠更信任了;彼此討論樹葬事宜,小月忽然提起想簽立「安寧緩和醫療意願書」,先生是她的第一見證人,癌症關懷志工李梅芳成了她第二位見證人。
 
如母如師的關愛
 
進到10B腫瘤科病房治療之初,小月也是不太理會癌症關懷志工們的關切,唯獨願意與癌關志工李梅芳互動。
 
「小月的個性比較倔降,我與她算有緣,才有機會接觸。」談起陪伴,李梅芳皺起眉,「這是團隊的力量,光靠一個人做不來。」她感恩醫師、共照師、護理師等人對這一家子的關愛,大家都很幫忙小月,像是志工組常住志工張紅芬得知她不能提重物,都幫她保管住院所需的水盆等盥洗用具,每回入院她直接至志工組領取即可。
 
2016年初,小月的疾病進展快速,為多陪伴女兒,接送女兒上、下學成了她生活中重要的支柱,一直到5月才住院,社工師、心理師等團隊也加入關懷行列。這一入院,住了快兩個月,期間因白血球低下,讓醫療團隊操心不少;好不容易7月中旬辦理出院,出院六天後因急喘又入院。
 
女兒放暑假了,爸爸開著公司的貨車送她來大林。除了陪媽媽,妹妹總會至心蓮病房或10B病房找李梅芳,病房頓時成了活潑妹妹的遊樂園,醫護人員、志工、社工也成了她的朋友。
 
小月無法做的,李梅芳代她做,只要小月一句「妳去找梅芳師姑」,彷彿妹妹有什麼願望都能實現。
 
李梅芳帶妹妹去洗頭放鬆、感冒了就帶她看診,還請託住在附近的癌關志工林文雀幫忙買運動型內衣讓妹妹穿上。四年來,李梅芳與小月的關係已是朋友,而李梅芳就如妹妹的另一位「媽媽」,但她謹慎、有原則的個性,更多時候像老師,適時教導妹妹做人的道理。

 慈濟志工李梅芳(左圖)與安寧共同照護護理師蘇雅惠(右圖),代替小月帶妹妹出外散散心,蘇雅惠也帶著大兒子同行。(左圖提供:蘇雅惠、右圖提供:李梅芳)
 

臨走前,仍不卸下母親的責任
 
原本一星期抽一次的肺積水,變成兩、三天抽一次,代表著肺積水愈長愈快,李思錦與蘇雅惠討論著是否讓小月轉到安寧病房,蘇雅惠不知該如何向小月開口,卻還是鼓起勇氣,「現在狀況有點變化且比較喘,如果您來安寧病房,有團隊照顧,也讓後期症狀舒服一點,大家也可以照顧女兒,師姑們都在這裡。」
 
「我有那麼嚴重嗎?我只有喘而已,我沒有其他的事,我只有喘……」小月激動地重複,緊接用力地說,「我明天抽完,您不能馬上來看我。」
 
「好,明天抽完後您好好休息,我不會來看您。」蘇雅惠能理解小月態度的大轉變,但仍為她擔憂。
 
隔了兩日,蘇雅惠前去探望,小月右手的淋巴水腫得厲害,她教妹妹一起幫小月做精油按摩。小月主動向蘇雅惠提起前幾天對她態度不佳,感到非常抱歉,蘇雅惠微笑,「沒關係!我知道您很喘,整個人也擔心很多事情。」
 
小月知道自己的脾氣不好,但大家依然很關心她,對於李思錦醫師找了很多人來關懷,讓她特別感動。
 
星期六早晨查房時,看到她虛弱的模樣,下降的氧氣濃度告知李思錦情況不妙,小月仍說抽胸水會改善的;李思錦對著小月的先生解釋臨終事宜,在旁的妹妹神情慌張,李思錦心疼地抱了抱她。
 
「阿姨,媽媽狀況不好。李阿姨有來查房,說多種因素,跟爸爸講狀況不好。」接到妹妹的訊息,蘇雅惠並未聯想小月即將離開,前一日她與小月對話時,小月還很清醒。
 
星期日的凌晨一點二十分,小月悄然離世,先生叫不醒在旁沉睡的女兒。早晨六點多,張紅芬經過醫院大廳看見父女倆哭個不停,得知小月走了,趕緊連絡李梅芳,也請附近的林文雀前來幫忙。
 
8月29日是小月的告別式,火化後的骨灰置於漂亮、素雅的盒子裡,妹妹捧著骨灰盒來到樹葬地點,特定從臺中南下的李梅芳,與蘇雅惠早已在那等候;先生見到她們也來參加小月的葬禮,發亮的眼睛傳達出對她們的感謝之意。
 
「妹妹,有沒有什麼話想對媽媽說?」禮儀社人員問。看妹妹眼神飄浮不定,蘇雅惠與李梅芳對她說:「妳不用講出來沒關係,可以說在心裡,媽媽聽得到的。」隨後,妹妹把花瓣灑在盒子上,接著先生、親戚也給予祝福;輪到李梅芳時,她大聲喊出:「小月,您要好好保佑您女兒。」流露出對妹妹失去媽媽的不捨。
 
一群人祝福的慶生會
 
於小月告別式的前一天,蘇雅惠與李梅芳帶著妹妹出去走一走,他們明白若不趁開學前以及妹妹還在大林的時候,下次要相聚可能是幾個月後。
 
帶著妹妹出遊,兩人可感受到妹妹的興奮和不想賦歸,回想日前向小月提起想帶妹妹外出一事,小月高興地回應:「好啊!」不難體會小月生病多年以來,全家很少再出外踏青的心境。
 
生前,小月曾向蘇雅惠提起8月22日是女兒的生日。「我相信小月也很期待!」看著妹妹帶來的相片,蘇雅惠發現從妹妹三歲起,小月幾乎每年都幫女兒過生日,但逐年愈來愈少小月的畫面,「那時候小月應該是開始生病了。」
 
今年,小月來不及參與女兒的慶生,過世隔日正好是女兒的生日。為了幫妹妹慶生,前一天蘇雅惠帶兩個兒子挑了鉛筆盒和長型娃娃要送她,一早,妹妹拿到禮物,高興地又蹦又跳、說不出話來,眼淚一邊掉。
 
當天,蘇雅惠下大夜班的同事還去幫忙買蛋糕。大家計畫下午於助念堂、小月的靈堂前一起幫妹妹慶生,直見「萬安生命」禮儀社的工作人員有所顧忌般支支吾吾,「過去沒有人這樣做耶!」然而,還是答應了。
 
下午,志工們與蘇雅惠沒點蠟燭也沒唱生日快樂歌,就是簡簡單單地陪妹妹、先生一家人吃蛋糕;令大家驚訝的是,禮儀社的三位男工作人員也出現了,其中一位主管還寫了卡片,他們也送娃娃,妹妹好開心。
 
吃了一半的蛋糕,還有一半,妹妹送給了李思錦醫師和化療室的護理師。
 
「星期一門診,妹妹拿了蛋糕給我,今天她生日,手上抱著一個大娃娃,她臉上是小女孩該有的笑容。差一天,我想,小月也不想跟妹妹生日同一天吧!離開了也不吵醒妹妹。」李思錦心有所感。
 
星期一幫妹妹慶生後,星期二晚上入睡時,蘇雅惠竟夢到小月,夢裡的她,如年輕時留著長長的頭髮、穿著綠色套裝,於醫院門口準備搭車。
 
「小月,您要去哪裡?」蘇雅惠納悶。
「我要回家了。」
「您要回家?您不是很喘,怎麼可以回家?」
「我好了。再見!」
 
醒來後,蘇雅惠感覺到小月宛如與她道別,她在夢中也向小月揮手再見。「往生那天的凌晨十二點多,意識清楚的小月還在對先生說,女兒感冒那麼嚴重,星期一要帶去看醫師。」未料,小月還沒進入昏迷狀態,就這樣走了。

蘇雅惠的兒子們幫忙挑選娃娃、鉛筆盒等生日禮物,要送給小月的女兒。(圖片提供:蘇雅惠)

 除了志工們與同仁,「萬安生命」禮儀社的工作人員們也貼心地為妹妹祝福。(圖片提供:蘇雅惠)
 

高雄至大林一百多公里的思念
 
臨床心理中心陳可家心理師接觸小月時,小月已喘得厲害,儘管能聊的不多,同樣身為媽媽,能感受小月對女兒的疼愛。「她以一個不舒服的姿勢躺著,為了是看師姑幫她女兒綁頭髮。」小月能多看女兒一眼就把握,陳可家無不感受在心,臨終前小月還持守人母的堅強,更是令她心疼。
 
平時,小月都是先帶女兒上學,再自行搭車來治療。今年5至7月住院間,小月很想念女兒,有時口中說著:「要她來也沒辦法,住高雄那麼遠,要來不方便。」卻又替女兒說話,「她要讀書,比較忙。」
 
小月曾述說讓女兒讀音樂班的過程,聽在蘇雅惠心底好難過,感動一位沒辦法陪女兒長大的媽媽,已幫女兒想到未來。
 
過去都是小月打理一切事務,如今少了女主人,木訥的先生不知道如何為女兒做主,且癌關志工們無法老是陪伴在側,李梅芳不免擔心妹妹將來的教育以及自我照顧等問題,所幸,慈濟的愛心網絡不分區,志工組請託高雄區慈濟志工協助陪伴,醫院社工師也連絡學校請老師多關照孩子。
 
團隊陪伴走出幽谷
 
2001年進入心蓮病房服務的蘇雅惠,約六年前轉為安寧共照師。面對許多的離別,及從單身變成母親角色的歷程,這是她第一次深刻感受到「這個人明明還在,卻瞬間沒了」。
 
能陪伴病人或家屬走完最後那段過程,對喜愛安寧療護的她來說,是一件幸福的事,尤其舒緩家屬日後的哀傷是很重要的。「當身體症狀不舒服,或是病人、家屬有情緒,需要有一個團隊耐心向他們解釋或溝通,身心靈才能得到完善的照顧,而安寧團隊的陪伴,讓臨終準備的過程較平順。」
 
同樣地,安寧共照走出安寧病房,至一般病房服務癌末或末期病人,讓一些無法接受心蓮病房或對原主治醫師很信任的病人、家屬,也能受到團隊的照料。安寧共照師除了傾聽、協助,也是醫師與病人、家屬間的溝通橋樑,例如:病人忘了要問醫師問題或是開不了口,都能透過安寧共照師傳遞。
 
「我們照顧的是人而不是病,安寧療護不只照顧病人,連家屬都一起陪伴。」蘇雅惠很感恩李思錦醫師,每當有病人符合末期,都會提早照會安寧共照介入,「我們的關心不是要特別談安寧,而是多點時間陪伴、安撫情緒,或是做些舒適護理;此外,遇到家庭經濟狀況有困難者,安寧共照團隊中的社工師,也會格外關心。」
 
對於罹癌,一般人都不太敢讓親友知曉,觀念裡存有「壞人才會生病」、「是自己做錯事才會罹癌」……也怕別人指指點點,而延誤就醫或掩蓋病情,李思錦醫師鼓勵,「應該導正觀念,既然癌症找上門就正向面對,配合治療。」
李思錦感恩完整的關懷團隊,真的是付出時間甚至財力,對於遺眷的後續關懷,她認為也很重要,就如小月女兒未來的路還很長,需要長期關懷。
 
「雖然大部分都是小月一個人,我覺得最後還是很圓滿,因為她離開時,有先生、小孩還有大家的陪伴。」蘇雅惠收集了小月一家人從過去至近期的照片,期待把點點滴滴的相處,化成一本充滿溫暖和愛的回憶錄,送給妹妹珍藏。

(資訊提供:蘇雅惠、李思錦)
(整理:謝明芳 大林慈院報導 2016/09/23)

 

 
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